Burkina/Albinisme : « Ne vous fiez pas à ce que vous entendez sur nous pour nous maltraiter et nous juger » (Maïmouna Déné)

Lefaso.net : Récemment, un témoignage d’un des membres de votre association, Gustave Konaté, sur un acte de discrimination dont il a été victime, a défrayé la chronique. Sur les réseaux sociaux, il dit s’être vu refuser une maison qu’il voulait louer à cause de la couleur de sa peau et de ses cheveux. Avez-vous eu vent de la préoccupation, et quel commentaire pouvez-vous en faire ?

Maïmouna Déné : Oui, j’ai eu vent de la situation que je déplore. Et cela a été comme un couteau dans la plaie, si je peux me le permettre. Mais ce que Gustave Konaté a vécu est une situation parmi tant d’autres. Et voilà pourquoi aujourd’hui, nous saluons toutes ces personnes qui comprennent notre situation et qui nous acceptent. Et surtout, qui nous accompagnent dans notre combat pour l’inclusion. En tant que personne atteinte d’albinisme, lorsqu’on entend ce que monsieur Gustave Konaté a vécu, on ne peut qu’être indigné. Comment peut-on comprendre que dans ce Burkina Faso, des personnes atteintes d’albinisme soient traitées différemment pour la simple raison qu’elles ont une couleur de peau différente ? En quoi cette couleur de peau différente est la faute de monsieur Gustave Konaté ?

C’est vraiment triste, mais c’est une situation parmi tant d’autres que beaucoup de personnes atteintes d’albinisme vivent. Et je salue le courage de monsieur Gustave Konaté qui a accepté vraiment de s’exprimer sur la question. Parce que, malheureusement, beaucoup à sa place iraient simplement s’enfermer, s’isoler et même éviter de rencontrer d’autres personnes pour ne pas vivre ce genre de maltraitance. Parce que c’est comme ça que nous prenons cette situation. Une violence morale qui touche vraiment l’âme de la personne.

Est-ce des cas qui vous reviennent régulièrement ou des situations isolées ? Avez-vous quelques anecdotes à partager ?

Très régulièrement, très régulièrement. Je vous dirais même que si Gustave, malgré son niveau d’études, malgré qu’il prenne soin de sa personne, est traité de cette manière, imaginez maintenant cette personne albinos qui n’a pas eu la chance d’aller à l’école, qui ne sait pas comment se protéger et qui n’a même pas les moyens de se prendre en charge. Imaginez cette personne à la place de monsieur Konaté. Alors, ce sont des situations qui nous reviennent très régulièrement. Par exemple, l’une des situations dont je me souviens date de l’année 2024. Dans un village, il y avait des écoles environnantes qui refusaient de prendre un enfant albinos.

Pour les écoles publiques de la zone, les enfants étaient déjà en surnombre dans les classes. Ils disaient qu’ils ne pouvaient pas prendre l’enfant parce qu’ils étaient déjà en nombre excédentaire dans les classes. Mais pour les écoles privées, leur excuse était le simple fait que l’enfant sera un sujet de distraction pour ses camarades de classe. Du coup, ils ont estimé qu’ils ne pouvaient pas le prendre. Ça, c’est un cas au niveau de l’éducation. Maintenant je reviens dans la vie courante. Aujourd’hui, nous sommes dans une période de canicule. Beaucoup de personnes atteintes d’albinisme sont confrontées à ces situations avec leurs patrons. Il est déconseillé à la personne atteinte d’albinisme de sortir sous le soleil à certaines heures.

Selon les dermatologues, de 10h jusqu’à 15h, il faut éviter le soleil. Et ces quelques rares personnes qui ont accepté de prendre les personnes atteintes d’albinisme comme employés refusent d’accepter cette situation. Si l’on revient encore sur la question des femmes. Combien de femmes aujourd’hui sont blâmées pour le simple fait d’avoir eu un enfant atteint d’albinisme ? Ce sont des cas que nous avons au sein de notre association. L’un des cas dont je me souviens encore remonte en 2021, où la jeune fille a entretenu des relations amoureuses avec un enseignant, dans une province donnée, et tout allait bien. Entre temps, le monsieur a décidé de passer à l’étape du mariage en amenant la jeune fille voir ses parents.

Dès qu’ils sont arrivés, les parents de l’homme ont catégoriquement refusé en disant : « Cette personne ne peut pas entrer dans notre famille parce que c’est notre totem. » Et la relation s’est terminée comme ça. Vous pouvez imaginer un peu ce que toutes ces personnes-là reçoivent quand elles rencontrent ce genre de situation. Malheureusement, c’est très fréquent dans notre communauté des personnes atteintes d’albinisme. Il n’y a pas une seule personne atteinte d’albinisme qui peut dire qu’elle n’a pas rencontré des situations pareilles dans presque tous les domaines, et c’est vraiment déplorable.

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Comment gérez-vous ces situations de discrimination dont sont victimes vos membres ?

Dans un premier temps, ce que nous faisons, c’est d’encourager la personne à faire ce que Gustave a fait. C’est-à-dire s’exprimer. Parce que je suis sûre que cette bonne dame qui a rejeté Gustave de la plus mauvaise des manières est en train de le regretter, si elle voit tous les messages qui sont venus après ça. Nous encourageons déjà les victimes à s’exprimer, à s’ouvrir. Et à partir de là, nous les accompagnons afin qu’elles ne se laissent pas atteindre.

Parce que je peux vous assurer que dans une telle situation, lorsqu’on n’a pas un bon entourage, on a tout simplement envie de disparaître, on perd toute envie de croiser quelqu’un. Parce qu’on voit cette situation sur le visage de toutes les autres personnes que l’on croise. Au Burkina, rien qu’à Bobo-Dioulasso et à Banfora, on estime à environ 2 000 le nombre de personnes atteintes d’albinisme. Mais dans ces deux provinces, elles sont pratiquement invisibles parce que la majorité a choisi de se cacher, de s’isoler pour éviter ce genre de traitement.

Donc, nous travaillons à ce que les membres puissent être préparés. En décembre dernier, nous avons organisé des ateliers de formation sur l’estime de soi, l’acceptation de soi, le développement personnel et sur la santé mentale. Parce que ce sont des situations qui touchent vraiment mentalement. Mais une fois que la personne arrive déjà à s’accepter, à être préparée à ce genre de situation, elle comprend, quand elle fait face à un rejet, que la personne qui rejette le fait peut-être par ignorance. En ce moment, on peut donc lui expliquer pour qu’elle comprenne que l’albinisme n’est ni contagieux, ni une malédiction.

Mais si l’on fait face à une personne qui ne nous laisse pas le temps d’expliquer ce qu’est l’albinisme, nous continuons seulement notre chemin pour ne pas nous laisser atteindre.

Et c’est ce combat que nous menons déjà avec nos membres. Si, d’une manière ou d’une autre, quelqu’un essaie de nous rabaisser, de nous maltraiter, de nous stigmatiser, on ne doit pas se laisser atteindre. Parce qu’à côté de ces mauvaises personnes, de ces personnes de mauvaise foi, il y a également ces personnes qui comprennent que l’albinisme, c’est juste un manque de mélanine qui fait que la personne n’a pas la peau noire. À part cela, c’est une personne comme les autres, qui a des qualités, qui a des potentialités qu’elle peut apporter à son entourage. Également, nous encourageons les membres, chaque fois qu’il y a l’occasion, à s’exprimer.

Dans d’autres contextes, la personne prend ça sur elle, comme si tout ce que cette personne a pensé ou dit d’elle était vrai. Et quand c’est comme ça, c’est très difficile. Donc, il faut vraiment se surpasser, accepter cette différence de couleur de peau. Et surtout, travailler positivement pour que ceux qui nous étiquettent négativement puissent comprendre que ce sont eux qui sont sur le mauvais chemin. Sinon, Dieu nous a créés avec un manque de mélanine, mais il n’a pas fait de nous des hommes inférieurs. Nous ne sommes pas des sous-hommes. Nous sommes des êtres humains comme tous les autres. Avec des besoins spécifiques, certes, mais nous sommes des êtres humains.

Vous est-il arrivé d’intenter une action en justice contre des individus pour avoir violé des droits fondamentaux d’un de vos membres ?

Oui et non. En 2022, mon petit frère direct a été victime d’un enlèvement. Et ces personnes qui sont venues chez nous de je ne sais où ont sillonné notre quartier le matin de 7h jusqu’à vers 13h, en cherchant le petit enfant albinos. Et Dieu voulant, avec l’intervention des voisins au moment où ils voulaient mettre la main sur l’enfant, la famille a pu intervenir à temps. Et tout ce qu’ils ont pu donner comme explication, c’est que parmi eux, il y a une femme qui n’enfantait pas, et que son marabout lui a conseillé de faire des sacrifices avec un enfant albinos qui ne mendie pas. C’est ce qui l’a donc amené à vouloir chercher le petit enfant albinos. Nous avons amené l’affaire à la gendarmerie. Là, ces trois personnes ont été gardées pendant trois jours. Mais il se trouvait que le mari dont l’épouse n’enfantait pas a cherché sa femme un peu partout jusqu’à la retrouver à la gendarmerie.

On a donc expliqué le problème et le mari lui-même était très remonté contre sa femme parce qu’elle a pris des initiatives sans lui en parler au préalable. Il a expliqué que pour la question de l’enfantement, ils ont toujours cherché les solutions ensemble. Et que cette histoire de faire des sacrifices avec un enfant albinos n’était pas une bonne idée. Le mari s’est donc excusé. Et la deuxième des choses, c’est que c’était un parent à plaisanterie. C’était un Yadga. Et comme nous sommes des Bissas, il s’est beaucoup rabaissé pour demander pardon pour sa femme. Nous avons donc fait intervenir la parenté à plaisanterie. Et l’affaire s’est limitée à la gendarmerie. Mais avec des avertissements, comme quoi si quelque chose arrivait à l’enfant à long terme, ils viendraient répondre.

Mais ici, il faut dire que la culture de la justice, ce n’est pas vraiment quelque chose qui est ancrée dans notre éducation. Sinon, c’est vrai qu’on nous a plusieurs fois saisis de plusieurs types de violences, comme le mariage forcé, les harcèlements, des tentatives d’enlèvement. Mais on a toujours laissé la situation entre nous. Et par rapport à ce que Gustave vient de vivre, je pense qu’on doit réfléchir maintenant à faire intervenir les textes, les lois, pour pouvoir protéger les personnes atteintes d’albinisme de toutes sortes de violences dans notre pays.

Certainement que vous avez aussi des cas heureux à raconter (des comportements exceptionnellement exemplaires dont ont été bénéficiaires des personnes vivant avec l’albinisme) !

Oui, il y a beaucoup de cas heureux également. Parmi ces cas, je raconterai une situation d’une famille qui a commencé avec la tristesse, mais qui s’est terminée en beauté. Dans cette famille, la dame a eu cinq enfants, et tous les quatre sont albinos. Et il se trouve que la famille, surtout le mari, n’aime pas les enfants albinos. Ils rejettent les enfants albinos.

Et pour la dame, c’était un problème. Sa belle-famille n’aime pas les enfants, son mari n’aime pas les enfants. Et du coup, c’est comme si elle-même n’aimait pas ses propres enfants. C’est une de ses voisines qui s’est renseignée pour venir trouver notre association et amener la dame. À ce moment-là, elle tenait des jumeaux albinos. À leur arrivée, la maman tenait un bébé, et sa voisine tenait l’autre bébé. Toutes les questions que je posais sur les enfants, il se trouvait que c’est la voisine qui répondait. Au point que moi, j’ai cru entre-temps que c’était la voisine qui était la mère des enfants.

Ce n’est que lorsque le bébé a commencé à pleurer, et que la voisine a dit de l’allaiter, que je me suis rendu compte que ce n’était pas celle qui répondait à mes questions qui était la maman. J’ai donc posé la question suivante : « Qui est notre maman ? » Et elle m’a regardé avec des larmes. J’ai dit : « C’est toi notre maman que tu pleures, pourquoi ? Elle me regardait seulement avec des larmes aux yeux. Je me suis donc retirée dans mon bureau avec la maman des albinos qui ne faisait que pleurer. À cette dame, j’ai fini par lui dire que si ton mari et sa famille n’aiment pas les enfants, pleurer n’est pas la solution. Il faut plutôt donner le maximum d’amour aux enfants, travailler à ce que le mari arrive à comprendre que pour qu’un enfant soit albinos, il faut que les deux parents soient porteurs du gène de l’albinisme.

Et si votre mari n’aime pas les enfants avec sa famille, c’est peut-être parce qu’ils pensent que c’est vous le problème. Maintenant, en tant que femme, c’est votre rôle de vous battre pour non seulement donner assez d’amour à vos enfants, mais aussi amener votre mari à donner de l’amour à ses enfants. Par la suite, j’ai travaillé patiemment avec la femme. Et avec le temps, son mari accompagnait sa femme pour venir à l’association avec les enfants. Les enfants sont désormais choyés et sont sans tache surtout, car le mari s’assure d’acheter les crèmes nécessaires et les outils de protection, comme les chapeaux.

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Quels sont les conseils pratiques que vous donnez à vos membres, pour faire face à l’indélicatesse de certains individus dans la société ?

Dans un premier temps, nous commençons par les parents, car tout se joue pendant l’enfance. Un enfant qui a reçu l’amour de ses parents reçoit forcément l’amour de son entourage. C’est ce que je dis toujours aux parents. Quand vous aimez votre enfant à 50%, vous obligez l’entourage à l’aimer à 100%. Lorsque vous détestez votre enfant à 50%, vous donnez l’occasion à votre entourage de le détester à 100%. Un enfant qui reçoit le maximum d’amour de ses parents n’a pas de problème d’acceptation.

À l’inverse, quand l’enfant n’a pas reçu l’amour de ses parents, quand l’enfant a subi le rejet dans sa propre famille, la stigmatisation, je peux vous le dire, même dehors, si l’enfant rencontre des gens bienveillants, il a du mal à croire en leur gentillesse. Parce que pour un enfant qui a subi le rejet dans sa famille, il ne peut pas croire en l’amour de quelqu’un de dehors.

Donc il faut déjà que les parents acceptent leurs enfants, les aiment comme tous les autres enfants, sinon plus, parce que l’enfant albinos a des besoins spécifiques à telle enseigne que les parents doivent être vraiment très vigilants pour toujours les protéger contre le soleil, les suivre au niveau de l’éducation. À partir de là également, une fois devenus adultes, quand on prend conscience de cette différence de peau, il faut travailler à s’accepter. Parce qu’on ne peut pas éviter ces regards méprisants, ces regards moqueurs, ces regards stigmatisants.

Mais une fois que vous arriverez à vous connaître, à vous accepter, je peux vous assurer que vous avez largement le temps d’amener quelqu’un qui vous rejette en première position à vous accepter par la suite. Et même si cette personne ne vous accepte pas, cela ne vous atteint pas, parce que vous savez de quoi vous êtes capable. Et troisième chose, il faut que les personnes atteintes d’albinisme se battent, se forment. Il faut qu’elles aient des compétences. Qu’elles travaillent à être utiles quelque part. Car une personne, quel que soit son niveau d’albinisme ou son handicap, si cette personne a quelque chose d’utile à apporter à son entourage, ne peut qu’être acceptée. Donc je demande aux personnes atteintes d’albinisme de se battre, de se former, d’avoir des domaines de compétences.

Quelles sont vos principales préoccupations et quelles sont vos attentes actuellement ?

Le fait que, jusqu’à présent, on ne connaisse pas le nombre exact des personnes atteintes d’albinisme est une préoccupation pour moi. Parce que, dans tout plan de développement, on a une idée de la population et des intervenants. Et si nous, on ne sait pas jusqu’à présent combien nous sommes, comment on peut être sûr qu’on peut tenir compte de nous dans la planification des différents programmes de développement ? Deuxième préoccupation, aujourd’hui, nous sommes dans des périodes de canicule. Et beaucoup de personnes atteintes d’albinisme ont dû abandonner l’école très tôt. Soit à cause de la basse vision, parce que toutes les personnes albinos sont malvoyantes. Ou bien à cause de la maltraitance de leurs camarades. Et souvent, ignorés même par les encadreurs ou la famille.

Beaucoup d’albinos ont dû abandonner l’école très tôt. Et qui dit abandonner l’école très tôt dit aujourd’hui travailler dans le milieu informel pour pouvoir subvenir à ses besoins. Et dans ces périodes de canicule, beaucoup de personnes sont exposées à des risques de cancer cutané. Et aujourd’hui, nous avons notre ministère de la Santé qui entreprend des démarches pour pouvoir inclure les personnes atteintes d’albinisme dans la politique de gratuité des soins.

Ce n’est pas encore effectif. Et dans ces périodes de canicule, où au Burkina, on n’a pas de crème solaire, parce que la crème solaire, ça vient toujours des pays occidentaux ou bien des pays voisins qui en fabriquent. Et ça, c’est vraiment une préoccupation majeure. Nous profitons pour solliciter encore l’aide des bonnes volontés, des autorités, de ne pas oublier la situation des personnes atteintes d’albinisme. Surtout dans ces périodes de canicule.

C’est une question de survie pour les personnes atteintes d’albinisme. Quant aux attentes, je prie pour que la société nous accepte et nous donne l’occasion de lui montrer que ce que pensent certaines personnes de nous n’est pas vrai. Ne vous fiez pas à ce que vous entendez pour nous maltraiter et nous juger. Je rêve vraiment d’une société où les personnes atteintes d’albinisme seront acceptées et pourront s’épanouir librement comme tous les autres citoyens.

Est-ce que vous avez un mot à l’endroit des personnes qui vous discriminent ?

Pour les personnes déjà qui nous acceptent, je leur dis merci. Et comme vous pouvez le constater, le combat pour les personnes atteintes d’albinisme reste encore long. Et continuez de nous soutenir. Maintenant à ces personnes qui nous stigmatisent, qui nous maltraitent, qui nous méprisent. D’abord, nous n’avons pas choisi de naître avec l’albinisme. C’est le même Dieu qui vous a créés qui a choisi de nous créer ainsi. Et je me dis que pour tout être humain, vouloir blâmer, maltraiter ou mépriser une autre créature, ce n’est pas forcément envers nous.

C’est peut-être envers notre créateur, puisque nous ne nous sommes pas créés nous-mêmes. Mais en même temps, nous leur demandons de ne pas vraiment se focaliser sur les préjugés. Je leur demande de chercher les bonnes informations car personne ne demande à naître avec l’albinisme et aucun parent ne peut savoir à l’avance s’il est porteur du gène de l’albinisme ou pas. Aussi, dans une société qui vise à atteindre le développement durable, il faut la contribution de tous les membres. D’où l’importance de comprendre et d’accepter les personnes atteintes d’albinisme. Si toutefois vous avez un problème avec un albinos, vous n’êtes pas obligé de le réduire à néant.

À noter que l’albinisme se traduit par un défaut de production de mélanine. Celui-ci peut être total ou partiel. La mélanine est un pigment produit par les mélanocytes. C’est elle qui donne une couleur à la peau, aux cheveux, aux poils et aux yeux. Elle joue plusieurs rôles. En plus des aspects esthétiques, elle permet à la peau d’être protégée des rayons ultraviolets du soleil. Les mélanocytes de l’œil sont impliqués dans la vision. Au Burkina Faso, selon les résultats d’études sur le terrain, la prévalence de l’albinisme était de 6,72 sur 10 000 habitants dans la province de la Comoé (Tannounyan) et de 5,73 sur 10 000 habitants dans le Houet (Guiriko) en juin 2022.

Propos recueillis par Muriel Dominique Ouédraogo

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